Krone berichtet am 6.4.2017 über Mattis, das veranlaßte Sternenkind.info, diese Seite einzurichten.
Weltweit bei nur einer Handvoll Kinder wurde bislang das Mirage - Syndrom diagnostiziert.
Dabei handelt es sich um ein Krankheitsbild, das noch sehr unerforscht ist und im Mai 2016 von einem japanischen Arzt erstmals benannt und öffentlich beschrieben wurde.
http://www.nature.com/ng/journal/v48/n7/full/ng.3569.html
Mit Google übersetzt steht dort:
Es geht um einem Defekt des menschlichen Gens SAMD9
SAMD9-Mutationen verursachen eine neuartige Multisystem-Störung, MIRAGE-Syndrom ist mit dem Verlust des Chromosoms 7 assoziiert.Diese Form der Nebennieren-Hypoplasie ist eine seltene, lebensbedrohliche angeborene Störung. Hier definieren wir eine neue Form der syndromischen Nebennieren-Hypoplasie, die wir vorschlagen, MIRAGE (Myelodysplasie, Infektion, Wachstumsbeschränkung, Adrenalhypoplasie, Genitalphototypen und Enteropathie) Syndrom zu nennen.
Durch exome Sequenzierung und Follow-up-Studien, identifizierten wir 11 Patienten mit Nebennieren-Hypoplasie und gemeinsame Neben-Nebennieren-Funktionen beherbergen Mutationen in SAMD9. Die Expression des Wildtyp-SAMD9-Proteins, ein Vermittler der Endosomen-Fusion, verursachte eine milde Wachstumsbeschränkung in kultivierten Zellen, während die Expression von Mutanten eine tiefgehende Wachstumshemmung bewirkte.
Patient-abgeleitete Fibroblasten hatten ein eingeschränktes Wachstum, eine verminderte Plasmamembran-EGFR-Expression, eine erhöhte Größe der frühen Endosomen und eine intrazelluläre Akkumulation von riesigen Vesikeln, die einen späten Endosom-Marker tragen. Von Interesse, zwei Patienten entwickelt Myelodysplasitc-Syndrom (MDS), die von einem Verlust des Chromosoms 7 mit der SAMD9-Mutation begleitet wurde. In Anbetracht der starken wachstumsbeschränkenden Aktivität der SAMD9-Mutanten trat der Verlust des Chromosoms 7 vermutlich als Anpassung an die Wachstumsbeschränkungsbedingung auf.
Mirage, was so viel wie Fata Morgana bedeutet, hat viele Gesichter.
Bislang beobachtet: Die Kinder gehen zum himmlischen Vater heim, bevor sie ihr 3. Lebensjahr beendet haben. Ihr Erdenleben - häufig von Geburt an - wird begleitet mit Sauerstoffgerät, Sondenernährung, Tracheostoma, permanente Überwachung und vielen Medikamenten.
z.B. Da Nebennieren nicht arbeiten oder nicht angelegt sind, wird das fehlende Hormon mit Medikamenten gegeben. Dazu kommen zerebrale Veränderungen, Magen - Darm - Störungen, zahlreiche Lungenentzündungen, verringerte Infektabwehr.
Die Mutter von Mattis verarbeitet unter matis-miragesyndrom.at ihre Erfahrungen.
Für eine Zeit halten wir die kleinen Hände des ungeborenen Kindes fest, sein Herz aber ein Leben lang! Artikel 1, Allgemeine Erklärung der Menschenrechte: Alle Menschen werden frei geboren und sind in Würde und Rechten gleichberechtigt. Sie sind mit Vernunft und Gewissen ausgestattet und wir sollten als Geschwister liebevoll miteinander umgehen. HRiC = humanrightsinchildbirth > Menschenrechte vor und bei der Geburt von Kindern.
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Folgende Info fand Sternenkind.info bestätigt: Erstmals in der breiten Öffentlichkeit diskutiert wurde das Thema 1998, als bekannt wurde, dass Fehlgeborene in den Pathologien mit dem Klinikmüll entsorgt und zum Teil zu einem im Straßenbau oder in Lärmschutzwänden verwendeten Granulat verarbeitet wurden.
Die Deutsche Krankenhausgesellschaft setzte sich im Jahr 2000 dafür ein, dass alle Krankenhäuser dafür Sorge tragen müssen, Kinder in adäquater Form bei zusetzen.
Für ganz Deutschland wurde mit 15.5.2013 erfolgreich für die Registrierungsmöglichkeit von Fehlgeburten am deutschen Standesamt eingerichtet. Österreich, Schweiz, Spanien.
Nicht nur für die Zukunft nach erfolgter Totenbeschau, sondern auch rückwirkend, wenn die Frau dem Standesamt gegenüber eine medizinische Bestätigung vorlegen kann, das sie einmal schwanger war.
Pater Klaus Schäfer hat die Aktion allen Menschen ein Grab am 28.12.2002 - laut römisch katholischem Kalender "am Tag der unschuldigen Kinder" gegründet und Sternenkind.info hat die Aktion für Österreich übernommen.
Das Naturhistorische Museum Wien nhm-wien zeigt bis 10.7.2016 überraschende Ergebnisse der
Stammzellforschung
Broschüre
Danke in das in mich gesetzte Vertrauen, danke das ich auf Ihren Wunsch hin die Daten und ein Plakat oder Foto von Ihrem Anliegen veröffentlichen darf.
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oder besuche mich auf facebook.
Julia Bogensperger - Diplomarbeit 'Sinn – Rekonstruktion nach dem Tod des eigenen Kindes und der Zusammenhang mit
Posttraumatischer Persönlicher Reifung und
Ein weiterer Artikel von Ihr ist erschienen im "European Journal of Psychotraumatology" unter dem Titel: "Losing a child: finding meaning in bereavement".
Kommt Ihnen die Aussage "Kann ich mir nicht vorstellen" bekannt vor? Albert Einstein sagte: Sich etwas vorzustellen ist wichtiger als Wissen, denn Wissen ist begrenzt. Versuchen Sie sich etwas vorzustellen auch dann, wenn Sie noch keine Idee haben, wie es gehen soll. Tun Sie so, als ob es bereits eingetreten wäre und betrachten Sie ihr Bild in Ihre Vorstellung. Je klarer ihr inneres Bild ist, desto realer fühlt es sich an. Auf diese Gefühle folgen Ideen sowie das Erkennen von Möglichkeiten, wie ihre Vorstellung tatsächlich Realität werden könnte. Das heißt: Der Weg zum Ziel wird erst dann klar ersichtlich, wenn auch das Ziel mit Ihren innersten Herzenswünschen (dem was Ihre Seele braucht) übereinstimmen.
Wir müssen trauern, denn wir wagten es, unser Kind zu lieben.
Es stimmt,
dass wir durch das Trauern wieder genesen werden.
Wir werden nie wieder das Leben führen welches wir früher hatten,
aber wir können uns ein anderes Leben aufbauen.
Unsere Herzen werden heilen,
unsere Schmerzen werden weniger,
und wir werden eines Tages in der Lage sein,
ohne Tränen über unser verstorbenes Kind zu sprechen.
Es wird sogar der Tag kommen,
wo wir es wagen,
wieder zu lachen.
Paul O. Kinney
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Gib mir, Gott, die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
Friedrich Christoph Oettinger
Die Gelassenheit zu den Dingen und die Offenheit für das Geheimnis gehören zusammen.
Martin Heidegger
Gäbe es immer nur eine Wahrheit, könnte man von einem Thema keine hundert Bilder malen.
Pablo Picasso
Unsere Gegenwart und unsere Vergangenheit sind die Steine, aus denen wir unser Leben bauen.
Henry Wadsworth Longfellow
Nicht unseren Vorvätern wollen wir trachten, uns würdig zu zeigen - nein, unserer Enkel.
Bertha von Suttner
Ändere dich langsam und freudig - die Umstände werden sich augenblicklich und unvorstellbar ändern.
Sri Chinmoy
Deine erste Pflicht ist, dich selbst glücklich zu machen. Bist Du glücklich, so machst du auch andere glücklich.
Ludwig Feuerbach
Grab zu vergeben: Immer wieder gibt es Angebote im Internet - das ein Grab zu vergeben sei - jedoch wird das Benützungsrecht durch Bezahlung der ersten Beerdigung bzw. durch Einzahlung eines Lebzeitenangebotes gegründet und geht dann im Erbweg auf gesetzliche Erben über. Daher kann ein altes Friedhofsdauergrab (die Möglichkeit ein Grab auf Friedhofsdauer zu erwerben wurde ca. 1950 abgeschafft ) nur dann als Benützungsberechtigte umgeschrieben werden, wenn Sie nachweislich ein Familienmitglied sind und die Verzichtserklärung aller anderen Miterben vorlegen können.
Es folgt ein Hinweis auf Verhaltensvorschriften bei dem Gesundheitsamt und dem Bestatter gegenüber Meldepflichtigen Krankheiten.
Die Liste - was eine Meldepflichtige Krankheiten ist - wird beim Gesundheitsamt beständig aktualisiert.